Etiqueta: enfermedades raras

• mayo 26, 2023Radio FSHD

  Radio fshd: «la prestación de dependencia.»

  Entrevista a Álvaro Lavandeira y Esther Sabando de IFSA Salud, expertos en derecho, discapacidad y dependencia.Nos hablaran de como acceder a la «prestación de dependencia», quienes somos dependientes y de […]

• mayo 10, 2023ABRIMOS LA PUERTA

  ABRIMOS LA PUERTA: «FibroProtestaYa, somos seres humanos y no queremos morir en vida.»

  Entrevista a la Asociación Nacional de Fibromialgia, FibroProtestaYa, con la presidenta Harmony Botella y la tesorera Mónica Arranz.Enfermedades invisibles como Fibromialgia, Encafalomielitis miálgica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad.Cuatro millones de personas […]

• marzo 24, 2023Radio FSHD

  RADIO FSHD: «IV Congreso FSHD Spain.»

  Explicamos el próximo congreso que «FSHD Spain» va a realizar el 14 y 15 de Abril en el Hotel Novotel Madrid City Las Ventas.No podemos Faltar.

• marzo 19, 2023El Quijote 4.3

  El Quijote4.3 – 5M, mani SIN GLUTEN y SIN PASTA

  El pasado 5 de marzo, además de la «Marcha por la Igualdad», hubo otra marcha no menos importante, «la Marcha SIN GLUTEN y SIN PASTA» por las calles de Madrid […]

• enero 20, 2023Radio FSHD

  Radio FSHD: «3 Músicos En La Consulta.»

  Hablamos de Música y FSHD con Tres músicos, Nuestro compañero Adolfo Jiménez, Juan Luis Orozco y Jesús Romero Imbroda, este último Neurólogo experto en nuestra enfermedad.Nos cuentan sus experiencias a […]

• diciembre 16, 2022Radio FSHD

  Radio FSHD: «Turismo Accesible.»

  Hablamos con Rodrigo de la empresa de turismo accesible Travel Xperience y nuestros compañeros Manuel Moro y Ana Isabel que nos cuentan sus experiencias en viajes adaptados.

• diciembre 2, 2022Radio FSHD

  Radio FSHD: «Cuando Hay Varios Miembros de la Familia Con Discapacidad.»

  Hablamos con cuatro madres que tienen en sus casas la compleja situación de convivir con varios miembros de la familia afectados por Fshd u otra discapacidad. Lo difícil que es […]

• noviembre 18, 2022Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Meditación ZEN con Tao Gutiérrez y Cuatro Cuidadores Nos Cuentan Su experiencia.»

  En esta ocasión hablamos con Tao Gutiérrez y su método de meditación adaptada a la #FSHD como afectado. En la segunda parte nos acompañan cuatro compañeros cuidadores masculinos, Ximo, Juan […]

• noviembre 4, 2022Entrevistas, Radio FSHD

  Radio FSHD: «María Gómez, European Neuromuscular Center y Álvaro Lavandeira, incapacidad, dependencia, discapacidad.»

  Hablamos con nuestra compañera María Gómez-Rodulfo, abogada y colaboradora habitual de la Junta Directiva sobre el Congreso del European Neuromuscular Center y con Álvaro Lavandeira, presidente de IFSA Salud (Instituto […]

• octubre 21, 2022Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Quiénes somos, qué hacemos, cómo te ayudamos.»

  Primer programa de la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, en el cual, como presentación, Ana Isabel Álvarez y Ana Arranz, Presidenta y Tesorera de FSHD SPAIN, explican en qué […]