Etiqueta: enfermedades raras

• junio 27, 2025Radio FSHD

  “RADIO FSHD: Connect Europe 2025 y Día Internacional FSHD.”

  En este programa hablamos sobre el congreso FSHD CONNECT EUROPE 2025 y las impresiones que nuestras representantes en el mismo recibieron en su asistencia, avanzamos hacia estudios que ayudarán en […]

• mayo 23, 2025Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Corriendo Por Los Que No Pueden.»

  Hablamos con Fernando Velasco Magaldi, nos hablará del reto «Corriendo por los que no pueden». Una campaña para dar visibilidad a la #FSHD entre otras enfermedades raras que consiste en […]

• mayo 15, 2025A Pie De Calle.

  5 de Mayo. DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSION PULMONAR

  Este pasado día 5 de mayo Radio Jabato se desplazó al acceso principal en el edificio general del Hospital Universitario de La Paz, en donde se realizaron unas jornadas con […]

• abril 25, 2025Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Impresiones tras el VI Congreso FSHDSpain.»

  Una vez celebrado el VI Congreso de FSHDSpain en Madrid, con récord de asistencia y con las más altas autoridades en el desarrollo de estudios y tratamientos aplicables a la […]

• febrero 28, 2025Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Victoria Monteagudo, Registro de Pacientes FSHD.»

  En este programa hablamos del Registro de Pacientes de FSHD con Victoria Monteagudo, un registro importantísimo ya que, al ser una enfermedad minoritaria, facilita la investigación dada la variabilidad de […]

• diciembre 27, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Un Año De Logros Y Retos.»

  Repasamos los logros conseguidos en 2024 y los próximos retos para el año 2025.

• octubre 11, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Después de FULCRUM, Un Horizonte Esperanzador.»

  Hablamos de la mano de Adolfo Jiménez y Ricardo Gerpe del bajón que supuso la finalización del estudio de FULCRUM sobre la FSHD y de como pese a lo que […]

• julio 26, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Impresiones tras el V Congreso.»

  María, Sete, Adolfo, Alejandro y Pilar nos comentan el V Congreso desde la experiencia de ir por primera vez y de los que ya han ido, contrastando sus puntos de […]

• mayo 28, 2024PARTICIPACIÓN JOVEN SANFER en RADIO JABATO

  IES Vega del Jarana: «Todos Somos Diferentes, Corea de Huntington.»

  Nos desplazamos al IES Vega del Jarama para tomar el pulso al trabajo realizado por alumnas y alumnos para visibilizar las enfermedades raras, en este caso visibilizan la enfermedad de […]

• mayo 24, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: “V CONGRESO FSHD SPAIN.»

  Nuevo programa que en radio jabato realiza la fshdspain #RadioFSHDSpain con “V CONGRESO FSHD SPAIN”Eva Campos, Ana Isabel Álvarez y Dani García cuentan los entresijos de la organización del ya […]