Etiqueta: enfermedades raras

• mayo 1, 2026Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Turismo Accesible Con Rodrigo de Travel Xperience y Bianca”.

  En estas fechas a las puertas de las vacaciones de verano, hablamos con una de las pocas opciones para viajar que tenemos las personas con movilidad reducida y otras discapacidades, […]

• abril 10, 2026¿Por qué Los Sugus De Piña Son Azules?

  ¿POR QUÉ LOS SUGUS DE PIÑA SON AZULES?: “Patricia, Mama de Aday, Una Realidad Que Duele.”

  Nos acompaña Patricia, mamá de Aday, un niño valiente, lleno de vida, que luchó durante 16 meses contra un linfoma. Hace diez meses, con 2 añitos, su vida se apagó […]

• marzo 27, 2026Radio FSHD

  “RADIO FSHD: «MI Primer Congreso Con Rita, Dani E Irene”.

  En esta ocasión hablamos con Dani Villacreces, escritor afectado por FSHD, Irene, amiga de una compañera afectada de FSHD y Rita, madre de una niña afectada por FSHD, tres personas […]

• diciembre 29, 2025Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Resumen FSHD SPAIN 2025».

  En este último programa del año 2025, Adolfo, Dani, Rodrigo y Julián, hacen un resumen de las actividades y eventos realizados y que aún quedan de realizar, el registro de […]

• septiembre 29, 2025Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Álvaro Lavandeira (IFSA Salud), Actualizaciones En Discapacidad, Dependencia y Ley ELA.»

  Arrancamos con fuerza hablando sobre las últimas actualizaciones o novedades en temas de discapacidad, dependencia, incapacidad laboral y Ley ELA de la mano de un experto en la materia, Álvaro […]

• mayo 15, 2025A Pie De Calle.

  5 de Mayo. DIA MUNDIAL DE LA HIPERTENSION PULMONAR

  Este pasado día 5 de mayo Radio Jabato se desplazó al acceso principal en el edificio general del Hospital Universitario de La Paz, en donde se realizaron unas jornadas con […]

• octubre 11, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Después de FULCRUM, Un Horizonte Esperanzador.»

  Hablamos de la mano de Adolfo Jiménez y Ricardo Gerpe del bajón que supuso la finalización del estudio de FULCRUM sobre la FSHD y de como pese a lo que […]

• julio 26, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Impresiones tras el V Congreso.»

  María, Sete, Adolfo, Alejandro y Pilar nos comentan el V Congreso desde la experiencia de ir por primera vez y de los que ya han ido, contrastando sus puntos de […]

• mayo 28, 2024PARTICIPACIÓN JOVEN SANFER en RADIO JABATO

  IES Vega del Jarana: «Todos Somos Diferentes, Corea de Huntington.»

  Nos desplazamos al IES Vega del Jarama para tomar el pulso al trabajo realizado por alumnas y alumnos para visibilizar las enfermedades raras, en este caso visibilizan la enfermedad de […]

• mayo 14, 2024Acción Social

  ACCIÓN SOCIAL: «Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.»

  Entrevistamos a Eva García (Presidenta), Sara (Trabajadora Social) y Ricardo (Cuidador) como representación de la Asociación Nacional de Hipertensión.Tratamos la situación de esta enfermedad rara y, como tantas otras, su […]