RADIO FSHD: “Quiénes somos, qué hacemos, cómo te ayudamos.”

Primer programa de la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, en el cual, como presentación, Ana Isabel Álvarez y Ana Arranz, Presidenta y Tesorera de FSHD SPAIN, explican en qué consiste la enfermedad, su diagnóstico, cómo trabaja la Asociación para avanzar en los proyectos y ayudas a afectados y familiares, así como sus actividades y sus luchas, que en muchos casos son las de todos, como, por ejemplo, la Accesibilidad Universal.
Se abren muchas cuestiones que en próximos programas se irán desgranando con afectados, sus experiencias, terapeutas, personal médico y muchas más cosas que serán de utilidad a los propios afectados y a personas con afecciones de enfermedades raras.