Etiqueta: enfermedades raras

• mayo 14, 2024Acción Social

  ACCIÓN SOCIAL: «Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.»

  Entrevistamos a Eva García (Presidenta), Sara (Trabajadora Social) y Ricardo (Cuidador) como representación de la Asociación Nacional de Hipertensión.Tratamos la situación de esta enfermedad rara y, como tantas otras, su […]

• abril 19, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «María Peláez, ¿Cómo es estar participando en un ensayo clínico?»

  Hablamos con María Peláez Vaquero, compañera de FSHD Spain que está participando en el ensayo clínico de Fulcrum Therapeutics relacionado con la Miopatía Facio Escapulo Humeral.Nos cuenta desde dentro cómo […]

• marzo 6, 2024Acción Social

  ACCIÓN SOCIAL: «Any García Sánchez, una vida con Hipertensión Arterial Pulmonar.»

  Hablamos con Any García Sánchez que nos cuenta como una mujer que trabajaba como cuidadora de personas mayores y que, como tantas otras, es explotada laboralmente con engaños, enfermó de […]

• marzo 1, 2024Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Paula Benés, Deporte paralímpico con el programa Relevo Paralímpico del Comité Olímpico Español.»

  Entrevista a Paula Benés es campeona de Taekwondo en multitud de Campeonatos Europeos, Opens Internacionales, algún Campeonato del Mundo y por supuesto Nacionales que nos ocuparía un libro para enumerarlos. […]

• diciembre 29, 2023Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Resumen Anual FSHD SPAIN, Programa especial in de temporada 2023.»

  Programa dedicado a comentar las actividades, eventos, etc… que en el el año 2023 se han realizado, año prolífico como pocos donde ya se cumple el 7º Aniversario y donde […]

• septiembre 29, 2023Radio FSHD

  RADIO FSHD: «ENTRENAR EL INCONSCIENTE, José Manuel López Navarro.»

  Nuevo programa en Radio Jabato de Radio FSHD. Un programa de ️radio que FSHD Spain. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral realiza para toda la comunidad FSHD del mundo.En esta ocasión hablamos […]

• julio 27, 2023CUESTIÓN DE JUSTICIA, IFSA Salud.

  CUESTIÓN DE JUSTICIA: «HEMOFILIA con la Asociación HEMOFILIA MADRID.»

  Entrevistamos a miembros de la Asociación Hemofilia Madrid Juan Andrés De Pablo, Presidente, Fernando Poderoso, Vicepresidente, Nuria Moreno, vocal y madre de un niño con hemofilia y a Richard Avis, […]

• julio 21, 2023Radio FSHD

  RADIO FSHD: » DISCAMINO VIGO, Ilusión, compañerismo y un podemos.»

  Hablamos con Angélica, Ángel, Javier y Bernardo, dos de ellos, Angélica y Ángel, han disfrutado del trabajazo que Discamino hace para cumplir y demostrar que el tener una discapacidad no […]

• junio 23, 2023Radio FSHD

  RADIO FSHD: «Dr. Miguel Ángel Rubio, Neurólogo del Hospital del Mar de Barcelona.»

  Hablamos con Miguel Ángel Rubio Neurólogo del hospital del Mar de Barcelona Con quien comentamos el pasado congreso que FSHD-Spain realizó el pasado Mayo, sus impresiones, la necesidad del movimiento […]

• junio 1, 2023IES. VEGA DEL JARAMA

  IES. VEGA DEL JARAMA: «»Enfermedades Raras (Angioedema Hereditario, Lupus y Piel de Mariposa).»

  Charlamos de manera muy distendida y relajada con los chic@s de 1º de Bachillerato, sobre una actividad que prepararon para este curso y que se concretó en una carrera cuya […]