RADIO FSHD: «Victoria Monteagudo, Registro de Pacientes FSHD.»
En este programa hablamos del Registro de Pacientes de FSHD con Victoria Monteagudo, un registro importantísimo ya que, al ser una enfermedad minoritaria, facilita la investigación dada la variabilidad de sintomatología de l@s que la sufrimos facilitando la investigación e incluyendonos en las investigaciones Internacionales.
Registro Clínico, Genético, Sociodemográfico sin aportar datos personales y bajo el control de CIBEREHD y el GENRARE que asegura la protección de datos y donde FSHDSpain colabora con la aportación de fondos para que la introducción de datos no recaiga en los médicos ya de por si cargados de extremado trabajo.
Es muy importante que los afectados soliciten ser registrados.
El camino para hacerlo se puede encontrar en la página web de FSHDSpain y en el enlace https://fshd-spain.org/registro-de-pacientes/
